Fundación de la Hemofilia de Tucumán

En poco tiempo, usted sabrá identificar cuáles son los traumatismos o lesiones más graves que impliquen la urgente consulta al médico. Por lo general, es muy rara la hemorragia grave y siempre se está a tiempo para llegar a la consulta en el Centro de atención. No obstante muchos episodios leves (Por ejemplo los hematomas superficiales) pueden ser tratados en casa cuando la familia ya está entrenada para realizar tratamiento domiciliario. En todos los casos debe consultar telefónicamente con el profesional de la Fundación (recuerde que la guardia funciona las 24 horas) para relatar el episodio y recibir instrucciones. Es muy importante que cuente en su domicilio con un stock mínimo de concentrados antihemofílicos para las urgencias. Esto evitará los traslados injustificados y, sobre todo, la ansiedad del paciente y de sus padres.

En caso de heridas o cortes con objetos filosos, se debe lavar de inmediato la zona con agua y jabón. Se puede limpiar con Pervinox o agua oxigenada y realizar compresión en forma sostenida con una gasa seca. Se debe consultar para evaluar necesidad de sutura y de administración de concentrados.

Su niño debe realizar una escolaridad normal. No existe ninguna razón para inscribirlo en instituciones especiales. Resulta conveniente asesorar a las maestras y autoridades escolares sobre la hemofilia y ofrecer material educativo que será provisto por la Fundación. Asimismo, la Fundación de la Hemofilia lleva a cabo anualmente una reunión destinada a padres de niños en edad escolar y autoridades escolares, con el objeto de crear un espacio para asesorar y responder a todas las inquietudes relacionadas con este aspecto. El recurso de maestra domiciliaria, sólo se utiliza durante internaciones prolongadas o extensos períodos en que el niño deba permanecer en reposo y debe ser tramitado a través del Servicio Social de la Fundación y por indicación médica.

Su hijo puede continuar asistiendo a su médico pediatra. Las enfermedades que no tengan relación con la hemofilia pueden ser controladas por otro profesional de su confianza. Debe tener en cuenta los medicamentos permitidos y prohibidos y ofrecerle al médico pediatra la posibilidad de consultar ante cualquier inquietud.

Si. La práctica de actividades físicas promueve: el desarrollo neuromuscular, la fuerza de los músculos, la coordinación, el estado físico general, un peso saludable y la autoestima. Por ello es importante que el paciente con hemofilia participe de la clase de Educación Física escolar. El profesor deberá adaptar las actividades a la condición del paciente, evitando ejercicios o deportes de alto contacto (fútbol, lucha, boxeo, hockey) por la posibilidad de sufrir lesiones. Ante cualquier duda, comunicarse con el médico o kinesiólogo de la Fundación. En caso de que el médico determine la inconveniencia de participar de la clase, en forma temporal o definitiva, le entregará el correspondiente certificado.

Además de los profesionales de la salud, es importante que la administración de los concentrados pueda ser llevada a cabo en el ámbito domiciliario. La infusión puede realizarla un familiar o el paciente, a quienes se les ha enseñado y han demostrado su capacidad para preparar el factor, acceder a las venas e infundir en forma segura el concentrado, cuidando en todo momento estrictamente las normas de higiene. Es imprescindible que la persona a cargo aprenda a reconocer una hemorragia, evaluarla, determinar si es severa o no, determinar la dosis a infundir, reconocer reacciones alérgicas y conocer los pasos correctos para la administración del factor. Debe también entender la importancia de mantener una comunicación estrecha con el centro de tratamiento. La Fundación de la Hemofilia brinda todos los años talleres de infusión comunitarios (con brazos simuladores) para enseñar la técnica, pero es importante tener en cuenta que la administración en el paciente se realiza en forma individual y con la supervisión del profesional de la salud.

El aprendizaje del tratamiento domiciliario es un proceso gradual que requiere tiempo y dedicación.

Si. Siempre se debe disponer de concentrados para ser utilizados en caso de una hemorragia o para continuar un tratamiento de profilaxis, por ejemplo. Usted encontrará en nuestra revista “Conocernos” y en la sección de "Lugares de atención” de esta página web, las direcciones y teléfonos de los centros de atención del interior del país. En caso de viaje al exterior, puede solicitar en el Servicio Social las direcciones de los centros más cercanos a las ciudades a las que usted viaja. Asimismo, puede solicitar una constancia para traslado de la medicación, para presentar a las autoridades aduaneras.

Los pacientes con hemofilia pueden recibir cualquier medicamento EXCEPTO aquellas presentaciones que contengan aspirina o ácido acetil salicílico en su composición.

Los antinflamatorios (diclofenac, ibuprofeno, meloxicam, etcétera) se indican en dosis más bajas que las habitualmente recomendadas, y por períodos cortos de tiempo. Los pacientes con hemofilia tienen mayor riesgo de presentar hemorragia del tubo digestivo, por ello es recomendado la protección gástrica cuando se administran antinflamatorios en forma prolongada. El paracetamol puede ser usado en dosis habituales. Evitar la administración intramuscular de los medicamentos, por el riesgo de hematomas musculares severos. Los niños con hemofilia deben recibir el plan vigente completo de vacunación. Se recomienda que aquellas vacunas que puedan administrarse por vía subcutánea, se apliquen por esta vía. En este caso, no es necesaria la administración de factor previamente. Las vacunas de hepatitis A y B pueden administrarse por vía subcutánea. En caso de que la administración de la vacuna sea indefectiblemente por vía intramuscular, se recomienda la infusión del factor 10-15 minutos antes de la vacunación (por el riesgo de hematoma muscular). En todos los casos, se deberá realizar compresión sostenida durante 10 minutos en el sitio de inyección.

ANTE CUALQUIER DUDA, CONSULTE AL MÉDICO DE LA FUNDACIÓN.

Es de trascendental importancia que una persona con hemofilia pueda concurrir a la escuela y comparta con sus compañeros las vicisitudes lógicas de su edad. La socialización, integración e inclusión a su grupo de pares es fundamental tanto para el desarrollo del proceso de enseñanzaaprendizaje como para la incorporación de normas de convivencia del grupo escolar que sentará las bases para ser una persona productiva, inserta en la sociedad a la que pertenece. Los profesores y maestros deberán saber que la implementación de primeros auxilios es igualmente eficaz en la atención de un accidente doméstico de los chicos con hemofilia.

Recomendaciones:

• No ocultar un episodio o accidente dentro del establecimiento, especialmente los golpes en la cabeza.

• Llamar a los padres frente a esta situación o cualquier situación que usted considere importante.

• Evitar los deportes violentos o competitivos en exceso que impliquen un esfuerzo de alto rendimiento.

Se recomienda la práctica de deportes o actividades (que no impliquen alto contacto) como las caminatas, natación, golf, ciclismo, tenis, remo, tenis de mesa, etc. La selección de las actividades se deben ajustar además al interés del paciente.